Diagnosi di demenza di Alzheimer: e ora che si fa?

 Prima della diagnosi

Un nome che non torna in mente, un appuntamento dimenticato, una data sbagliata, un farmaco non preso. Inizia quasi sempre così la demenza di Alzheimer e, in maniera infida, comincia con dimenticaze così piccole che le persone accanto commentano: “Uff…Cosa vuoi che sia? Anche anche a me capita spesso, poi si sa che l’età fa brutti scherzi!”.  Si tende a sottovalutare la faccenda, fino a quando le dimenticanze divengono più frequenti e più pesanti. A questo punto, ci si arrabbia (almeno un pochino!): “Ma mamma guarda quanta roba scaduta in frigo, possibile?” “Papà te l’avevo ripetuto 300 volte che avevamo l’appuntamento dal cardiologo oggi!”. Ci si sente seccati, irritati, si consiglia di appuntarsi le cose sul calendario e si comprano i portafarmaci con i giorni della settimana scritti sopra. Ma ancora non si è fatta largo l’idea di una possibile demenza. Quando ci si rende conto della situazione, iniziano in genere i sensi di colpa (“Come ho potuto non pensarci prima?”) e la paura (“Che succederà ora?”).

Ora, almeno sui sensi di colpa, vorrei tranquillizzarvi un pochino: quasi tutti i pazienti che vedo non vengono portati dal medico alla prima dimenticanza. E’ un comportamento assolutamente naturale, spesso rinforzato dalla scarsità di informazioni che circolano sulla questione. Giusto per darvi un’idea, mediamente tra i primi segni di demenza e la diagnosi effettiva passano circa due anni. Quindi, no, non siete gli unici!

Prendere in considerazione la possibilità di una demenza è psicologicamente difficile: la persona che si è presa cura di noi sino a ieri, diventerà poco autonoma, forse inizierà a non ricordare il nostro nome. Come possiamo, anche solo minimamente accettare una cosa simile?

Il momento della diagnosi di demenza di Alzheimer

Successivamente, arrivano i professionisti con il peso delle loro diagnosi, che paiono sentenze. Talmente abituati a tali esiti, spesso sparano paroloni quali “deficit della memoria a lungo termine” e “alterazioni comportamentali”. No, il familiare non sa di preciso a cosa facciano riferimento, ma di certo non suonano bene. Il professionista dimentica, troppo spesso, che pur avendone visti a centinaia, la persona che hanno davanti ne sente parlare per la prima volta, ma soprattutto la malattia ha un forte impatto emotivo che coinvolge (e stravolge) l’intera famiglia. Nella testa rimbomba la parola “Demenza di Alzheimer”, con tutti i luoghi comuni e la confusione che la accompagnano.

Ricordo, quando facevo i test neuropsicologici in ospedale, che non era nemmeno previsto un incontro di restituzione, durante il quale spiegare gli esiti dei test. Sarebbe stato più umano, certo, ma aggiungere un colloquio di restituzione avrebbe implicato un minor numero di test al mese, pertanto le ardue sentenze attendevano il familiare in una gelida busta. Credo che quelle facce sospese tra la preoccupazione e la confusione non le dimenticherò mai.

Dopo la diagnosi

Fatta la diagnosi di demenza di Alzheimer, inizia il “Che si fa ora?”. Molti centri specializzati offrono indicazioni precise (farmacoterapia, percorso di training cognitivo, visita periodica con un medico geriatra), quelli meglio organizzati prevedono anche un percorso di sostegno familiare (che io ritengo fondamentale). Alcuni ospedali non hanno la possibilità di offrire tali servizi né danno indicazioni rispetto alla rete di servizi presenti sul territorio. Credo che il sentimento preponderante di pazienti e familiari sia l’incertezza, che poi evolve in vere e proprie paure e ansie. “E ora che si fa?”

Iniziamo dal comportamento più utile. Premetto che non sarà possibile mantenere sempre e comunque un “buon comportamento”: avere a che fare con una persona che ripete le cose dieci volte, dimentica l’acqua sul fuoco e s’intestardisce sostenendo di essersi già lavata è difficile, spesso irritante, e sbottare è quasi automatico. Aggiungiamo poi il carico da novanta: quella persona è, per noi, mamma/papà o moglie/marito, una persona che è sempre stata autonoma nella vita e, no, non è possibile che stia perdendo parti così essenziali della sua personalità.

Per queste ragioni, non è facile comportarsi sempre con tranquillità, tuttavia cercare di capire la persona con demenza vi salverà, almeno in parte, dallo scivolare in una crisi di nervi.

 Qualche piccolo consiglio

RASSICURARE

Una delle frasi che vi sentirete rivolgere più spesso è: “Portami a casa”, cui verrebbe da rispondere: “Ma mamma, tu sei già a casa!”. Ora, provate a immaginare di essere seduti sul divanetto di un bar sconosciuto e che una persona affianco a voi cerchi di convincervi, con tono sicuro, che siete seduti sul divano di casa. Che fareste? Una metà di voi si irriterebbe, l’altra sarebbe spaventata.Immaginate, quindi, di essere seduti sul divano di casa, accanto a vostra mamma, che fatica a seguire il film (perché la memoria traballa già) e si sente incerta e scossa, alla ricerca di sicurezza. Si volta e vi dice: “Portami a casa”. Fermo immagine e proviamo a capirci qualcosa. Qual è la prima cosa che vi viene in mente pensando al senso di sicurezza? Probabilmente la casa. Quindi, quel “portami a casa” detto dalla persona con demenza di Alzheimer, può essere tradotto con “Rassicurami”. Il comportamento più utile, in questo frangente, potrebbe essere un abbraccio, una carezza, un “Sei al sicuro qui, stai tranquilla”.

Vi propongo un altro esempio, tratto da una situazione che potrebbe capitare spesso. Siete per strada e vostro papà ritiene di non essere mai stato in quel posto. In automatico verrebbe da dire: “Ma se l’abbiamo fatta centinaia di volte questa strada!“. Sempre tenendo a mente la questione della sicurezza, provate a offrire qualche rassicurazione ed esplorate le sue emozioni: “Dici? Dai allora raccontami come ti sembra questa nuova strada, ti piace o preferivi le altre?”. Le emozioni sono importanti, rimangono anche quando la memoria e la capacità di orientamento ci abbandonano. Spesso, la persona non ricorda esplicitamente la strada, ma ne ricorderà le sensazioni, le emozioni collegate (memoria implicita).

CREARE DELLE ROUTINE

La persona con demenza di Alzheimer ha pochi punti di riferimento, pertanto è importante disporre, per quanto possibile, delle routine quotidiane. Poiché il disorientamento si verifica spesso anche in casa, io consiglio di mettere un cartello sulla porta di ogni stanza, indicandone il nome (wc, cucina..). Questo aiuterà la persona a orientarsi meglio e ridurrà il vostro senso di frustrazione.

E’ COME TORNAR BAMBINI (?)

Molti raccontano che vivere con un malato di Alzheimer è come avere a che fare con un bambino. Io non sono molto d’accordo su questo: rapportarsi con una persona con demenza è di gran lunga più difficile. Un bambino, generalmente, ha bene in testa l’asimmetria tra sè e i propri genitori: lui è il bambino, il genitore è l’adulto, cui spetta l’ultima parola sulle decisioni da prendere. Quindi, se anche fa i “capricci”, per non lavarsi, prima o poi dovrà farlo, senza troppe discussioni. La persona con demenza è adulta quanto voi, non è tanto propensa a sentirsi dire ciò che è giusto e ciò che è sbagliato. Spesso, sono state persone testarde e molto autonome, provate quindi a convinverle che non si sono a lavate o che sarete voi a lavarle!Provate, per quanto possibile, a cercare il compromesso. Ad esempio, potete proporre di lavarsi “a pezzi” senza rifare la doccia, che ritengono di aver già fatto in giornata.

CERCATE UN CONFRONTO.

Come dicevamo, avere a che fare quotidinamente con una persona con demenza di Alzheimer è difficile. Cercate dei centri, vicino a voi, che organizzino gruppi per i familiari. So che è difficile rompere il ghiaccio e pensare di condividere le proprie emozioni, ma ho visto che è una delle cose che funzionano meglio. Condividere, sapere che gli altri vivono situazioni ed emozioni simili alle nostre, è terapeutico. Nei gruppi, poi, si incontrano familiari di persone a diversi stadi di demenza, pertanto alcuni di loro hanno già vissuto la fase in cui vi trovate ora e hanno già testato le soluzioni, che vi consiglieranno.

Libri consigliati:

– J. Klare, Il giorno in cui mia madre non riuscì più a trovare la cucina

– M. Farina, Quando andiamo a casa?

Hai letto qualche altro libro sull’argomento? Postalo nei commenti qui sotto, potrebbe tornare utile a qualcuno nella tua situazione. Purtroppo, sono molti i familiari di persone con demenza di Alzheimer.